Гемы взбунтовались
Абсолютному большинству из нас названия редких генетических заболеваний ничего не говорят. Вместе с тем их симптомы и последствия таковы, что волосы встают дыбом. И хоть таких людей мало – некоторые заболевания встречаются у 1–2 человек из 100 тысяч, но больным от этого не легче. Подтверждение тому – история 31-летнего жителя Барановичей.
Немногим более года назад жизнь Андрея Синкевича взяла и сломалась. Виной тому рухнувшее в одночасье здоровье. Молодому человеку стало плохо на рабочем месте, хотя совсем недавно он успешно прошел медицинскую комиссию. А тут резко подступила слабость, потерял сознание. И повторилось это не раз. Пришлось лечь в больницу. Врачи, осматривая пациента, пожимали плечами, не понимая, что происходит с молодым и здоровым на вид парнем.
В неврологическом отделении Барановичской городской больницы Андрей провел три недели. Состояние здоровья лишь усугублялось, потери сознания учащались. Доктора пришли к выводу, что у Синкевича ортостатический коллапс.
– При переходе из одного положения в другое у меня резко меняется давление. Когда лежу – высокое, сяду – нормальное, встану – падает до 40–60 единиц. Отсюда и потеря сознания, – Андрей лишь разводит руками, ведь еще недавно никаких отклонений у него не было.
Как известно, беда в одиночку не ходит. К обморокам подключились острые боли в животе, которые за короткий промежуток времени трансформировались в кишечную непроходимость. Пришлось делать операцию. На тот момент парень не знал, что его ждут еще три хирургических вмешательства. Болезни одна за другой словно прилипали – гастростаз, перитонит…
– И медики, да и я сам понимали, что эти диагнозы вторичные, – рассуждает собеседник. – Основная же проблема где-то пряталась, не желая быть установленной. Многочисленные обследования в местных больницах не помогали, стал искать помощи со стороны столичных медицинских светил. По итогу одного из консилиумов мне поставили жуткий диагноз – хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия.
Это редкое заболевание (два случая на 100 тысяч человек), указывающее на поражение периферической нервной системы.
– Как объяснили мне доктора, неблагополучное детство, длительно накапливавшиеся стрессы «выстрелили» во мне вот таким образом – странной болезнью, – вздыхает молодой человек, имевший совсем другие планы на жизнь. – И дальше меня ждал очередной стресс – дорогостоящее лечение, средств на которое не было.
Один флакон иммунного препарата, который должен скорректировать работу нервной системы, стоит 1500 рублей. Синкевичу прописали три курса, а это 75 флаконов. Сумма складывалась заоблачная. А у парня пенсия по второй группе инвалидности в 500 рублей да доход мамы-пенсионерки, правда, еще работающей.
Месяц назад Андрею Синкевичу удалось попасть в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где врачи провели огромное количество обследований, сделали массу анализов и вынесли своему сложному пациенту вердикт: порфириновая болезнь. Страшный недуг может привести к полному обездвиживанию.
– Этих денег и близко не хватало, но я не намеревался опускать руки. Решил открыть благотворительный счет в банке, ходил по различным организациям и просил помощи. Не могу сказать, что давали много и охотно, но на два курса лечения средств оказалось достаточно, – вздыхает молодой человек.
А дальше ждало новое огромное разочарование – лучше не становилось. Буквально месяц назад Андрею удалось попасть в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, где врачи провели просто-таки огромное количество обследований, сделали массу анализов и вынесли своему сложному пациенту вердикт: порфириновая болезнь. Молодой человек признается, что диагноз его напугал.
– В старину мое состояние называли болезнью вампира. Из-за ошибки метаболизма в организме не синтезируется небелковая часть гемоглобина – гем. Промежуточные продукты его распада накапливаются, а затем превращаются в активные радикалы и повреждают клетки кожи. Под воздействием солнца она лопается, покрывается язвами, хрящи и суставы деформируются, а потом может наступить и полное обездвиживание, – Андрей уже вник в медицинские тонкости своей болезни и готов с ней бороться. Впереди прием очередного дорогостоящего препарата.
Недоумевает он лишь, почему в стране не существует специального фонда помощи больным с редкими генетическими заболеваниями. Однако, чтобы помочь, фонд не всегда нужен – достаточно неравнодушия обычных людей.
Галина СТРОЦКАЯ
Фото из архива Андрея СИНКЕВИЧА
P.S. Если вы хотите помочь Андрею Синкевичу, обратитесь в редакцию газеты «Беларускі Час»
по тел. +375 29 653-72-98 (собкор по Брестской обл.) – мы предоставим вам номер благотворительного счета.
